La VI Commissione Salute dell'Assemblea Regionale Siciliana, presieduta dall'On. La Rocca Ruvolo, ha giusto ieri approvato una Risoluzione "Atto di indirizzo in ordine alla raccolta di sangue ed alla assistenza sanitaria per i pazienti affetti da talassemia, emoglobinopatie e drepanocitosi" che impegna il Governo Regionale per la piena operatività della UOC e delle UOSD di talassemia della Rete Regionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie..........superando, pertanto, le attuali carenze organiche e ad attenzionare diversi aspetti che riguardano il miglioramento del sistema della raccolta del sangue in considerazione del sempre crescente affanno nella raccolta dello stesso e per il rispetto dei protocolli terapeutici per i talassemici e gli emoglobinopatici.
Come ovvio l'Atto della Commissione non è vincolante in alcun modo rispetto alle iniziative che il Governo Regionale vorrà assumere, ma è certamente un atto di cui moralmente ed istituzionalmente il Governo non può non tenere conto.
Ora la "palla" passa al Governo e speriamo che presto possa battere un colpo per dare una definitva stabilità e serenità alle cure di tutti i 2700 emoglobinopatici siciliani.
Intanto un plauso da parte di FASTED SICILIA ONLUS va a tutti i componenti della Commissione Salute per l'importante iniziativa assunta.
Patenti di guida: in seguito alla comunicazione pervenutaci dal MINISTERO dei Trasporti relativa all’iter del rinnovo delle patenti di guida per le patologie del Sangue, ovvero alla soppressione della lett. g che prevedeva limitazioni al rilascio o convalida della patente di guida per i soggetti affetti da malattie del sangue, riportiamo qui di seguito il link per visionare il decreto. Pertanto a meno che uno non abbia altre patologie, di cui alle altre lettere dell’art.320, non è necessario andare in commissione per la conferma della patente. Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017
http://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2017/09/21/221/sg/pdf
DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
10 luglio 2017, n. 139
Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneita’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validita’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. (17G00152) (GU Serie Generale n.221 del 21-09-2017)
Nelle settimane scorse la Commissione Medica Superiore dell'INPS ha emanato le "Linee guida valutative per le emoglobinopatie" destinate a tutte le Commissioni Provinciali INPS. Tali Linee Guida sono state propugnate congiuntamente dalla SITE e da UNITED, la nostra federazione nazionale, per fare definitiva chiarezza sulla valutazione omogenea delle nostre patologie.
Gli aspetti mirabili di tali Linee Guida sono le analisi medico-cliniche delle varie forme (Talassemia Major, Drepanocitosi, Talasso-Drepanocitosi e Talassemia Intermedia in trattamento trasfusionale o idrossiurea) e l'assimilazione dell'Art. 39 L. 448/2001 e s.m.i. (per intenderci la Legge che concede una indennità con 10 anni di contributi) mutuando la volontà del legislatore di mettere sullo stesso piano le quattro forme su elencate.
Le conclusioni a cui si perviene è quello di una uniforme valutazione tra le quattro forme al 90% di invalidità se la patologia è ben compensata e a tutti l'Art. 3 Comma 3 in situazione di gravità per la L. 104/92. Inoltre laddove vi siano complicanze secondarie estendere sino al 100% l'invalidità.
Alla luce di tali importanti novità, il consiglio che ci sentiamo di dare alle associazioni e a tutti gli emoglobinopatici e , verificata la propria condizione di invalidità e L. 104, di rivolgersi al proprio patronato di fiducia e tentare l'aggravamento dell'invalidità e il riconoscimento della L. 104. Ricordando che i benefici della L. 104 possono essere estesi ai familiari o al coniuge lavoratori (vedasi 3 giorni di permessi retribuiti al mese).
Un ulteriore importante traguardo raggiunto.
Il 27 dicembre 2017, con l'approvazione della Legge 205, avviene un fatto storico per tutti quanti noi.
Infatti il Comma 437 così recita "Il Ministro della Salute, con proprio decreto da adottare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, istituisce la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie, di cui fanno parte i centri di cura e le reti regionali già esistenti, ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza". Il Comma 438 assegna per i le suddette finalità un fondo di Euro 100.000,00.
Tale conquista che consentirà definitivamente di far riconoscere le nostre patologie tra quelle rientranti nel Sistema Sanitario Nazionale è frutto della incessante attività e della collaborazione tra UNITED e FASTED.
In previsione del decreto che dovrà essere emanato entro fine Marzo 2018, si è riunito il 18 Gennaio presso il Ministero della Salute un Gruppo di Lavoro a cui erano presenti i massimi funzionari dello stesso Ministero, i Medici Cappellini, Forni, Maggio e Piga ed infine in rappresentanza dei pazienti indicati da UNITED, Orlandi, Gandolfo, Graich e Giambrone.
Nell'incontro si è deciso, come caldeggiato da noi pazienti, di chiedere alle Regioni entro 60 giorni di comunicare i Centri di Cura e le Reti Regionali esistenti al fine di effettuare una seria ricognizione (udite udite, ad oggi non si ha nessun dato certo su quanti e quali siano i Centri che in Italia si occupano di Emoglobinopatie). Nel decreto saranno elencati così i Centri e le Linee Guida elaborate dalla SITE e successivamente sarà istituito un Tavolo Tecnico secondo le modalità del DM 70/2015 al fine di produrre raccomndazioni sull'organizzazione dei Centri che dovranno ricevere l'approvazione in Conferenza Stato-Regioni.
Mi pare che più di così. Siamo finalmente ad una svolta.
Leggi i Commi 437 e 438 della Legge 205 del 27 dicembre 2017
Parte anche quest'anno la Campagna Raccolta Fondi con il nostro consolidato partner "Condorelli" e i suoi prodotti di pasticceria.
Quest'anno abbiamo pensato ad una offerta molto più variegata rispetto algi anni passati e dunque a fianco dei tradizionali panettoni troverete anche graziosi prodotti con i famosi torroncini "Condorelli" e le caramelle gelées.
Inoltre vi sono confezioni pensate per i più piccoli con immagini natalizie.
E dunque un appello a darci una piccola mano che a noi consente di portare avanti tutte le nostre attività.
DAI, DACCI UNA MANO
Finalmente possiamo esprimere tutta la nostra soddisfazione.
Infatti con la Pubblicazione su GURS del 7 Luglio 2017 n. 28 del Decreto Assessoriale di approvazione dell'Atto Aziendale dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Messina, ultimo Decreto che attendevamo per la definizione dell'organizzazione di tutti i Centri di Talassemia siciliani, si è conclusa una delle battaglie che FASTED SICILIA ONLUS conduce da circa un decennio per vedere riconosciuta dignità di cura e assistenza alla Talassemia e alle Emoglobinopatie.
Come si noterà dallo schema pubblicato, su 15 Centri previsti nel D.A. del 20 Dicembre 2011, tre mantengono lo status già esistente, una viene declassata e ben undici migliorano la propria organizzazione.
In effetti cosa è successo da Settembre 2016 ad oggi.
Sappiamo che nel Luglio 2016 il "Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera" e dei relativi Atti Aziendali (per noi non era andata benissimo, solo qualche miglioramento) predisposto dall'Assessore alla Salute D.ssa Lucia Borsellino, era stato bocciato dal Ministero della Salute in quanto non rispettava i nuovi parametri imposti dal D.M. 2 aprile 2015 n. 70 (decreto Lorenzin "ex Balduzzi"). Ecco che la sanità siciliana si è ritrovata a dover fare tutto daccapo.
Escono le prime notizie sui media ad Agosto 2016 che pressapoco così recitavano: "Tagli di numerose Strutture Complesse e posti letto in Sicilia. Soppressi i Centri di Talassemia al Civico di Palermo e al Garibaldi di Catania". O ancora dichiarazioni di manager che ci riferivano con il gesto eloquente tutto siciliano del morto: "la Rete della Talassemia non esiste più".
E noi che abbiamo fatto allora. Anzichè deprimerci, abbiamo come sempre reagito.
FASTED SICILIA ONLUS ha chiesto veementemente un incontro all'Assessore alla Salute, On. Baldassare Gucciardi, e ai dirigenti generali dei due Dipartimenti della Sanità, Dott. Tozzo e Dott. Chiaro.
In quell'incontro, svoltosi a Settembre in Presidenza della Regione, durato oltre tre ore, abbiamo fatto comprendere come la Rete di Talassemia non solo dovesse essere salvaguardata, ma anzi rafforzata, in quanto è una ricchiezza irrinunciabile per il Servizio Sanitario Regionale avere Centri ben attrezzati per curare le patologie croniche ereditarie più diffuse nella nostra Regione.
Non è stato facile far capire l'importanza dell'autonomia organizzativa e gestionale di questi Centri che significa personale medico e infermieristico dedicato. All'inizio vi è stata una certa diffidenza da parte dell'Assessore, forse legata al pregiudizio che tali nostre richieste avvenissero per dare qualche beneficio ai medici. Ma dopo gli interventi molto incisivi dei delegati di FASTED SICILIA ONLUS circa il primato da dare ai pazienti su tutti e tutto, l'Assessore, evidentemente molto sensibile, ha deciso di sposare pienamente le nostre richieste.
A quel punto, anche per far toccare con mano all'Assessore, chi sono i Talassemici ed Emoglobinopatici siciliani, FASTED SICILIA ONLUS ha organizzato la manifestazione del 21 Novembre 2016 a Caltanissetta. Presente per l'appunto l'Assessore alla Salute, On. Baldassare Gucciardi, e il Presidente della VI Commissione Sanità, On. Giuseppe Digiacomo. Di fronte ad una platea di circa 700 pazienti, l'Assessore annunciava le Unità Operative Dipartimentali per tutti i Centri di Talassemia della Rete, ovverosia automia per tutti.
Certo, c'era ora da aspettare di leggere i documenti, perchè come sappiamo tra il dire e il fare c'è di mezzo.............
Sono passati quattro mesi dalla manifestazione per poter leggere il D.A. N. 629/17 "Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera", pubblicato su GURS il 14 aprile 2017. Ma il Decreto conteneva esattamente tutto quanto necessario per rendere i Centri di Talassemia autonomi.
Sono occorsi ancora tre mesi per le procedure di presentazione ed approvazione degli Atti Aziendali delle varie Aziende Sanitarie, alcune delle quali ad onor del vero, sino all'ultimo hanno avuto un approccio non proprio predisposto verso i Centri di Talassemia. Tutto però risistemato e corretto dall'Assessorato in fase di verifica degli Atti Aziendali e con un lavoro fantastico operato oltreché dall'Assessore, dal suo segretario particolare, Dott. Stefano Campo e dallo staff del Dipartimento Pianificazione Strategica dell'Assessorato che si è occupato di definire i Decreti di approvazione degli Atti Aziendali. Nulla è sfuggito al loro controllo, occorre dire in un continuo e giornaliero confronto con il Coordinatore Regionale della FASTED SICILIA ONLUS, Arch. Loris Michel Giambrone.
Alla fine con l'ultimo Decreto pubblicato lo scorso 7 Luglio (data di nascita di Leonardo Giambrone, mah) di approvazione dell'Atto Aziendale dell'AOU Policlinico di Messina, tutto si è concluso positivamente.
Oggi possiamo affermare con certezza che l'annuncio espressoci dall'Assessore alla Salute, On. Baldassare Gucciardi, nella manifestazione del 21 Novembre 2016, è stato concretamente portato a termine.
A questo punto possiamo dire una sola cosa: GRAZIE ASSESSORE GUCCIARDI
Con il suo operato ci ha ripagato di 40 anni di fatiche, battaglie, dispiaceri, mortificazioni, delusioni, derisioni e chi più ne ha più ne metta.
Con il suo operato ha dato un senso a 40 anni di associazionismo organizzato in Sicilia, che con la propria abnegazione ha consentito non solo ai Talassemici e ai Drepanocitici di vivere meglio e più a lungo, ma anche di evitare che il fenomeno dilagasse in Sicilia, di fatto arrivando oggi ad un dato di nuove nascite con Talassemia o Emoglobinopatie vicine allo zero.
Questo è un traguardo che abbiamo tagliato tutti uniti ed insieme in FASTED e dunque in ordine sparso delle FASTED di Palermo, Sciacca, Agrigento, Caltanissetta, Gela, Ragusa, Siracusa, Lentini, Catania e delle ultime arrivate Messina e S. Agata di Militello. Una gioia e soddisfazione da condividere con tutto il Consiglio Direttivo di FASTED SICILIA, di tutti i Presidenti ed in generale con tutti e 2500 Talassemici e Drepanocitici siciliani.
Ora che la madre di tutte le battaglie è stata vinta però non possiamo cullarci sugli allori.
Occorre vigilare sulle Dotazioni Organiche, e le FASTED COMUNALI sono già in allerta per seguire queste fasi, e spingere affinché il lungimirante Piano dell'Assessore Gucciardi venga concretamente applicato e possa dare i suoi frutti, nella consapevolezza comunque che dove c'è FASTED SICILIA ONLUS e le proprie federate, non sarà consentito a nessuno di tergiversare su questo storico traguardo.
FORZA RAGAZZI, ANCHE QUESTA E' FATTA
Sabato 15 Luglio 2017 con inizio alle ore 9.30 la FASTED SICILIA ONLUS con la collaborazione delle FASTED di Lentini e di Siracusa, organizza una Tavola Rotonda sul tema del modello socio-assistenziale delineatosi in Sicilia negli ultimi anni e con le novità introdotte dal nuovo "Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera" D.A. N. 629/17 e successivi recepimenti da parte delle Aziende Sanitarie con l'adeguamento dei propri Atti Aziendali (le importanti novità sono trattate nella news "RIVOLUZIONE NELLA RETE REGIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE, MOMENTO STORICO PER L'ASSISTENZA ALLA TALASSEMIA E ALLE EMOGLOBINOPATIE IN SICILIA").
Si traccerà un bilancio al tramonto della XVI Legislatura Regionale, confrontandoci con il Presidente della Commissione Bilancio, On. Vincenzo Vinciullo, (il 5 Novembre prossimo ricordiamo che si rinnova l'Assemblea Regionale Siciliana e il Presidente della Regione) con luci ed ombre sul piano politico-istituzionale per ciò che riguarda la Talassemia e le Emoglobinopatie, invero con un segno che propende maggiormente verso il positivo e con alcune problematiche ancora da affrontare e risolvere.
Per ciò che concerne la nuova organizzazione dei Centri di Talassemia come definita dal su menzionato "Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera" che ha riguardato anche i due Centri della Provincia di Siracusa presso i Presidi Ospedalieri di Lentini e Siracusa, e nel fare una panoramica regionale, potremo confrontarci con il management dell'ASP di Siracusa, il Direttore Generale Dott. Salvatore Brugaletta, il Direttore Sanitario Dott. Anselmo Madeddu e il Direttore Amministrativo Dott. Giuseppe Di Bella, che in verità hanno sposato la nostra proposta di riorganizzare i Centri di Talassemia, già nel 2016, senza attendere il D.A. N. 629/17.
Infine avremo la presenza del Presidente di UNITED, Sig. Valentino Orlandi, che così come raccontiamo in altra News "L'IMPORTANZA DI ESSERE "UNITED" A LIVELLO NAZIONALE" ci aggiornerà di tutte le importanti e recenti conquiste ottenute a livello nazionale.
La partecipazione è libera e vi aspettiamo dunque presso l'Eureka Palace - Ippodromo del Mediterraneo a Siracusa.
Per informazione potete rivolgervi alla Segreteria Organizzativa Tel./Fax 0934.553054 o a Fasted Lentini Onlus Tel./Fax 095/7832583
Scarica il Pieghevole della manifestazione
E' stata pubblicata su GURS la Finanziaria regionale 2017 che ha previsto la copertura intera del fondo dell'indennità vitalizia di cui alla L.R. 20/90. Infatti è stata stanziata una somma di Euro 9,205 milioni di euro. Il che significa che anche per il 2017 è stata data intera copertura al Vitalizio. Inoltre la programmazione triennale 2017-2019 prevede già per ciscuno degli anni lo stesso stanziamento di Euro 9,205 milioni. Questo è un fatto importante in quanto il prossimo Governo Regionale (ricordiamo che ai primi di Novembre si rinnova in Sicilia sia il Presidente della Regione che l'Assemblea Regionale Siciliana) nella prossima Legge Finanziaria 2018 (sarà certamente elaborata e votata dal prossimo Parlamento Regionale) dovrà tenere in debito conto questa previsione (anche se con la Fianziaria 2018 potrebbero essere fatte modifiche).
Non passa ad oggi invece l'emendamento da noi proposto per ripristinare l'adeguamento ISTAT (dunque anche per il 2017, salvo miracoli, il Vitalizio resterà fermo ad Euro 411,62 mensili), anche se abbiamo ricevuto l'impegno a ritentare la presentazione della norma nell'ultimo assestamento di Bilancio della legislatura (intorno ad Agosto).
Dunque dopo essere riusciti ad attraversare gli anni orribili della crisi economica che avrebbe potuto spazzarci via, dopo che anche il 2016 è passato in modo indolore (quasi tutte le ASP hanno già già pagato il saldo e come avevamo anticipato il rateo è stato superiore agli Euro 2.400,00) anche il 2017 è stato garantito ed in più viene fatta una pianificazione dello stesso stanziamento anche per il 2018 e il 2019. Forse siamo veramente arrivati alla fine del tunnel.
Credo che solo grazie al forte impegno della Lega, ora FASTED SICILIA, e di tutti i nostri associati, sempre massicciamente presenti alle nostre manifestazioni, siamo riusciti ad attraversare in modo quasi indenne la grave crisi economica che ha colpito il nostro Paese e soprattutto la nostra regione.
Dobbiamo anche dare atto ad alcuni parlamentari, in particolar modo l'On. Vinciullo, Presidente della Commissione Bilancio dell'ARS, ma con lui anche tutti i componenti della stessa, di avere avuto una forte sensibilità verso le nostre problematiche e di ciò diamo loro merito.
Ma ribadiamo come sempre che non possiamo ne rilassarci o adagiarci, perchè noi i nostri diritti conquistati dovremo sempre difenderceli a denti stretti con l'unione di tutti. Unione che anche a livello nazionale sta iniziando a dare i primi frutti e che a livello regionale darà nuovo slancio ai Centri di Talassemia. Ma di questo parliamo specificamente in altre news.
La Fasted Lentini ringrazia il manager dell'Asp di Siracusa dott. Salvatore Brugaletta ed il direttore sanitario del P.O. di Lentini per avere provveduto, in brevissimo tempo, a commissionare, dietro nostra richiesta, 5 nuovissime ma soprattutto comodissime poltrone relax per poter effettuare serenamente la terapia trasfusionale.
Abbiamo anche ottenuto l'autorizzazione a tinteggiare le pareti con colori più caldi e rilassanti anzichè i freddi colori ospedalieri.
I ragazzi che in questi giorni hanno effettuato la terapia trasfusioale hanno dichiarato che è cambiata totalmente la permanenza nel day hospital, adesso le lunghe ore si affrontano in maniera più serena rispetto a prima.
Dopo numerose sollecitazioni, congiuntamente portate avanti dalla SITE (Società Italiana di Talassemia ed Emoglobinopatie) e dalla nostra UNITED (Unione Italiana di Talassemia Emoglobinopatie e Drepanocitosi), e anche grazie all'ampliamento del numero di farmaci antivirali oggi disponibili che hanno di molto abbattuto i costi per lo Stato, sono stati pubblicati da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) i nuovi criteri molto meno restrittivi di quelli precedenti per l'accesso gratuito alle terapie antivirali per la eradicazione del Virus dell'Epatite C.
In particolare i Criteri 7 e 8 citano l'Emoglobinopatia come criterio di accesso unitamente ad HCV-RNA positivo.
Ciò significa che tutti gli emoglobinopatici che ancora hanno una replicazione attiva del virus, prevedibilmente entro il 2017 potranno essere trattati e dunque potranno finalmente affrancarsi definitivamente dal virus dell'Epatite C.
Dunque speriamo di poter dire alla fine di quest'anno che l'incubo Epatite C per Talassemici, Drepanocitici e politrasfusi in genere possa dirsi concluso in modo definitivo.