Assapora la Sicilia, dona la Vita !!!

Continua con Natale la campagna raccolta fondi per la thalassemia. Una selezione dei migliori prodotti artigianali confezionati con scatole o incarti con il marchio "Bonfissuto per Fasted" con uno straordinario panettone al pistacchio e tre panettoni incartati a mano classico, orata e al cioccolato e amarena e limone. Alcuni prodotti Condorelli arrichiranno la nostra proposta natalizia.. 

Anche quest'anno eccezionali prodotti selezionati per la nostra causa. E' inutile ricordare quanto per noi sia importante il sostegno economico di tutti e anche un piccolo contributo può aiutarci a portare avanti le nostre iniziative in favore della Talassemia, della Drepanocitosi e delle altre forme di emoglobinopatie. 

Potrete con un piccolo gesto "Assaporare la Sicilia"  e nel contempo "Donare la Vita" !!!

Quest’anno il Natale è più dolce con Fasted.

Scarica la locandina Natale 2019 !!!

Assapora la Sicilia, dona la Vita !!!
Con grande soddisfazione e con questo slogan parte la prima raccolta fondi pro Thalassemia con prodotti tutti a marchio Fasted. Da ora in poi le campagne raccolta fondi di Pasqua e Natale saranno caratterizzate dalla selezione dei migliori prodotti artigianali confezionati con scatole o incarti con il marchio Fasted. Per questa Pasqua ben 3 aziende hanno aderito al nostro progetto, Bonfissuto con la sua straordinaria colomba al pistacchio, Fiasconaro con le tre colombe incartate a mano classica, pandorata e al cioccolato, Condorelli con la sua ultima novità, l’uovo Ruby Chocolate, un uovo di pasqua di cioccolata rosa, le classiche uova al latte e fondente e per i più piccini peluches con ovetti ripieni assortiti. 

Anche quest'anno eccezionali prodotti selezionati per la nostra causa. E' inutile ricordare quanto per noi sia importante il sostegno economico di tutti e anche un piccolo contributo può aiutarci a portare avanti le nostre iniziative in favore della Talassemia, della Drepanocitosi e delle altre forme di emoglobinopatie. 

Potrete con un piccolo gesto "Assaporare la Sicilia"  e nel contempo "Donare la Vita" !!!

 

Quest’anno la Pasqua è più dolce con Fasted.

 

Al via la raccolta fondi pro-thalassemia Natale 2018 con i prodotti dolciari della rinomata azienda "Condorelli". Anche quest'anno eccezionali prodotti selezionati per la nostra causa. E' inutile ricordare quanto per noi sia importante il sostegno economico di tutti e anche un piccolo contributo può aiutarci a portare avanti le nostre iniziative in favore della Talassemia, della Drepanocitosi e delle altre forme di emoglobinopatie. 

Potrete con un piccolo gesto deliziare i vostri palati e nel contempo contribuire a migliorare la vita di 2700 malati. 

Con l'occasione della giornata è nostro piacere rivolgere a tutte le donne un sentito augurio e soprattutto alla loro senssibilità innata facciamo appello per sostenere la nostra campagna raccolta fondi.

Con la pubblicazione su Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana avvenuta l'11 maggio 2018, entra in vigore la L.R. 8 maggio 2018, n. 8 con la quale all'Art. 41 si prevede la reintroduzione dell'adeguamento ISTAT dell'Indennità Vitalizia di cui alla L.R. 20/90. 

Tale importante traguardo si è reso possibile grazie al costante impegno della FASTED SICILIA ONLUS che ha proposto l'emendamento, e alla II Commissione Bilancio e Programmazione dell'Assemblea Regionale Siciliana che lo ha fatto proprio e all'unanimità lo ha votato. 

In particolare grande merito va ascritto al Presidente della Commissione On. Riccardo Savona e soprattutto al Segretario della stessa, On. Michele Mancuso, il quale dopo un incontro svoltosi con i nostri rapppresentanti ha sposato pienamente la causa e l'ha condotta in porto.

Dunque esprimiamo sincero apprezzamento all'On. Michele Mancuso che con la Sua tenace iniziativa ha consentito di porre rimedio a quella sciagurata norma del 2015 con la quale si era abrogato un sacrosanto diritto di avere un adeguamento annuale dell'Indennità Vitalizia. Ringraziamo altresì il Presidente Savona, tutti i componenti della Commissione Bilancio che senza distinguo di appartenenza partitica hanno votato l'emendamento e il Governo che ha dato parere favorevole. Ringraziamo anche tutti i deputati dell'Assemblea che hanno anche in Aula votato senza distinguo il provvedimento. 

Questo adeguamento dovremmo poterlo già trovare con il II pagamento di Marzo 2019 almeno per metà di quest'anno, ma stiamo discutendone con la Ragioneria Generale che dovrà emanare il Decreto di adeguamento fissandone la cifra. 

E' stato inoltre aumentato da 23.000 euro del 2017 ai 60.000 euro quest'anno l'Indennità Chilometrica. Questa è pure una buona cosa in quanto da un piccolo maggiore sostegno ai malati che si spostano per le proprie cure.

Queste le buone notizie.

Invece per l'Indennità Vitalizia anche quest'anno avremo il primo acconto di Ottobre più "leggero" e una maggiore cifra nel Marzo 2018. Infatti il fondo è stato momentanemante finanziato con Euro 7,847 milioni a fronte di un fabbisogno stimato di circa Euro 8,860 milioni e dunque con un ammanco di poco più di 1 milione di Euro.

Questo comporterà che al primo pagamento di Ottobre si percepirà una Indennità di circa Euro 2.580,00 (periodo 1 gennaio 2018 - 31 luglio 2018), mentre nel secondo pagamento di Marzo 2019 si dovrebbe percepire una Indennità di circa Euro 2.414,00 (periodo 1 agosto 2018 - 31 deicembre 2018). 

Abbiamo ricevuto ampie garanzie che tale aggiunta di 1 milione di Euro avverrà con le Variazioni di Bilancio.

Chiaramente come al solito FASTED SICILIA vigilerà affinche il completamento del fondo avvenga come promesso.

L'On. Michele Mancuso

Segretario della II Commissione Bilancio e Programmazione

Assemblea Regionale Siciliana

Parte anche per la Pasqua 2018 la raccolta fondi con i prodotti dolciari della rinomata azienda "Condorelli". Anche quest'anno particolarmente deliziose le Uova di Cioccolato. E' inutile ricordare quanto per noi sia importante il sostegno economico di tutti e anche un piccolo contributo può aiutarci a portare avanti le nostre iniziative in favore della Talassemia, della Drepanocitosi e delle altre forme di emoglobinopatie. 

Potrete con un piccolo gesto deliziare i vostri palati e nel contempo contribuire a migliorare la vita di 2700 malati. 

Con l'occasione della giornata è nostro piacere rivolgere a tutte le donne un sentito augurio e soprattutto alla loro senssibilità innata facciamo appello per sostenere la nostra campagna raccolta fondi.

 

 

 

 

 

 

 

 

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8 MARZO 2018

AUGURI A TUTTE LE DONNE DA FASTED LENTINI ONLUS

 

 

La VI Commissione Salute dell'Assemblea Regionale Siciliana, presieduta dall'On. La Rocca Ruvolo, ha giusto ieri approvato una Risoluzione "Atto di indirizzo in ordine alla raccolta di sangue ed alla assistenza sanitaria per i pazienti affetti da talassemia, emoglobinopatie e drepanocitosi" che impegna il Governo Regionale per la piena operatività della UOC e delle UOSD di talassemia della Rete Regionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie..........superando, pertanto, le attuali carenze organiche e ad attenzionare diversi aspetti che riguardano il miglioramento del sistema della raccolta del sangue in considerazione del sempre crescente affanno nella raccolta dello stesso e per il rispetto dei protocolli terapeutici per i talassemici e gli emoglobinopatici.

Come ovvio l'Atto della Commissione non è vincolante in alcun modo rispetto alle iniziative che il Governo Regionale vorrà assumere, ma è certamente un atto di cui moralmente ed istituzionalmente il Governo non può non tenere conto. 

Ora la "palla" passa al Governo e speriamo che presto possa battere un colpo per dare una definitva stabilità e serenità alle cure di tutti i 2700 emoglobinopatici siciliani.

Intanto un plauso da parte di FASTED SICILIA ONLUS va a tutti i componenti della Commissione Salute per l'importante iniziativa assunta.

Leggi la Risoluzione della Commissione Salute

Patenti di guida: in seguito alla comunicazione pervenutaci dal MINISTERO dei Trasporti relativa all’iter del rinnovo delle patenti di guida per le patologie del Sangue, ovvero alla soppressione della lett. g che prevedeva limitazioni al rilascio o convalida della patente di guida per i soggetti affetti da malattie del sangue, riportiamo qui di seguito il link per visionare il decreto. Pertanto a meno che uno non abbia altre patologie, di cui alle altre lettere dell’art.320, non è necessario andare in commissione per la conferma della patente. Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017
http://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2017/09/21/221/sg/pdf

 

DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
10 luglio 2017, n. 139
Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneita’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validita’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. (17G00152) (GU Serie Generale n.221 del 21-09-2017)

Nelle settimane scorse la Commissione Medica Superiore dell'INPS ha emanato le "Linee guida valutative per le emoglobinopatie" destinate a tutte le Commissioni Provinciali INPS. Tali Linee Guida sono state propugnate congiuntamente dalla SITE e da UNITED, la nostra federazione nazionale, per fare definitiva chiarezza sulla valutazione omogenea delle nostre patologie. 

Gli aspetti mirabili di tali Linee Guida sono le analisi medico-cliniche delle varie forme (Talassemia Major, Drepanocitosi, Talasso-Drepanocitosi e Talassemia Intermedia in trattamento trasfusionale o idrossiurea) e l'assimilazione dell'Art. 39 L. 448/2001 e s.m.i. (per intenderci la Legge che concede una indennità con 10 anni di contributi) mutuando la volontà del legislatore di mettere sullo stesso piano le quattro forme su elencate.

Le conclusioni a cui si perviene è quello di una uniforme valutazione tra le quattro forme al 90% di invalidità se la patologia è ben compensata e a tutti l'Art. 3 Comma 3 in situazione di gravità per la L. 104/92. Inoltre laddove vi siano complicanze secondarie estendere sino al 100% l'invalidità. 

Alla luce di tali importanti novità, il consiglio che ci sentiamo di dare alle associazioni e a tutti gli emoglobinopatici e , verificata la propria condizione di invalidità e L. 104, di rivolgersi al proprio patronato di fiducia e tentare l'aggravamento dell'invalidità e il riconoscimento della L. 104. Ricordando che i benefici della L. 104 possono essere estesi ai familiari o al coniuge lavoratori (vedasi 3 giorni di permessi retribuiti al mese). 

Un ulteriore importante traguardo raggiunto.

 

Leggi le Linee Guida dell'INPS

Il 27 dicembre 2017, con l'approvazione della Legge 205, avviene un fatto storico per tutti quanti noi. 

Infatti il Comma 437 così recita "Il Ministro della Salute, con proprio decreto da adottare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, istituisce la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie, di cui fanno parte i centri di cura e le reti regionali già esistenti, ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza". Il Comma 438 assegna per i le suddette finalità un fondo di Euro 100.000,00.

Tale conquista che consentirà definitivamente di far riconoscere le nostre patologie tra quelle rientranti nel Sistema Sanitario Nazionale è frutto della incessante attività e della collaborazione tra UNITED e FASTED.

In previsione del decreto che dovrà essere emanato entro fine Marzo 2018, si è riunito il 18 Gennaio presso il Ministero della Salute un Gruppo di Lavoro a cui erano presenti i massimi funzionari dello stesso Ministero, i Medici Cappellini, Forni, Maggio e Piga ed infine in rappresentanza dei pazienti indicati da UNITED, Orlandi, Gandolfo, Graich e Giambrone. 

Nell'incontro si è deciso, come caldeggiato da noi pazienti, di chiedere alle Regioni entro 60 giorni di comunicare i Centri di Cura e le Reti Regionali esistenti al fine di effettuare una seria ricognizione (udite udite, ad oggi non si ha nessun dato certo su quanti e quali siano i Centri che in Italia si occupano di Emoglobinopatie). Nel decreto saranno elencati così i Centri e le Linee Guida elaborate dalla SITE e successivamente sarà istituito un Tavolo Tecnico secondo le modalità del DM 70/2015 al fine di produrre raccomndazioni sull'organizzazione dei Centri che dovranno ricevere l'approvazione in Conferenza Stato-Regioni. 

Mi pare che più di così. Siamo finalmente ad una svolta.

 

Leggi i Commi 437 e 438 della Legge 205 del 27 dicembre 2017

 Parte anche quest'anno la Campagna Raccolta Fondi con il nostro consolidato partner "Condorelli" e i suoi prodotti di pasticceria. 

Quest'anno abbiamo pensato ad una offerta molto più variegata rispetto algi anni passati e dunque a fianco dei tradizionali panettoni troverete anche graziosi prodotti con i famosi torroncini "Condorelli" e le caramelle gelées. 

Inoltre vi sono confezioni pensate per i più piccoli con immagini natalizie.

E dunque un appello a darci una piccola mano che a noi consente di portare avanti tutte le nostre attività.

 

DAI, DACCI UNA MANO

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