L’Associazione FASTED LENTINI ONLUS nasce nel 1992 per iniziativa di un gruppo di genitori spinti dall’esigenza di tutelare i loro bambini affetti da malattie croniche ereditarie del sangue, quali talassemia, drepanocitosi e talasso-drepanocitosi (circa 2200 sono i soggetti affetti da tali patologie e circa il 6% della popolazione siciliana, approssimativamente 300.000 soggetti, è portatrice sana delle suddette patologie).
Le emoglobinopatie sono patologie croniche che necessitano di cure per tutta la vita. La talassemia si cura con trasfusioni di sangue ogni 15/20 giorni e con una terapia domiciliare giornaliera farmacologica per la eliminazione del ferro in eccesso, oltre a continui controlli per monitorare le condizioni di salute del soggetto talassemico per evitare complicanze secondarie. La drepanocitosi e la talasso-drepanocitosi necessitano di cure frequenti per evitare la formazione di crisi falcemiche che nel peggiore dei casi possono portare anche alla morte o alla necrosi di organi importanti che possono invalidare i soggetti drepanocitici e condizionare la loro qualità di vita.
L’Associazione ha operato in tutti questi anni incessantemente facendosi promotrice di moltissime iniziative per la prevenzione, la diagnosi, la cura, l’assistenza e la promozione della ricerca scientifica delle emoglobinopatie.
Il 20 dicembre 2011, con D.A. n. 02646/11, viene istituito a Lentini il Centro Spoke di II Livello per la cura delle Emoglobinopatie.
In questi ultimi 23 anni, grazie alla Legge Regionale 1 agosto 1990 n. 20 l’Associazione ha potuto portare avanti le numerose attività in favore del soggetto emoglobinopatico e per l’informazione della popolazione. L’Associazione assiste, attualmente, 83 soggetti affetti da emoglobinopatie, talassemia e drepanocitosi, che sono in cura presso il Centro Spoke di II Livello sulle Emoglobinopatie presso il P.O. di Lentini dell’ASP n. 8 di Siracusa.
Italiano