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Giorno 11 Settembre 2020, presso la Presidenza della Regione, a Palazzo d'Orleans, una delegazione di Fasted Sicilia Onlus formata dai due Vice-Presidenti Giancarlo Manoli e Raffaele Vindigni e dal Coordinatore Regionale Filippo Meli, ha incontrato il Presidente Musumeci e l'Assessore alla Salute, Razza.
L'incontro svoltosi in un clima di grande cordialità reciproca, è servito a rappresentare le necessità dell'intera categoria di Talassemici ed emoglobinopatici siciliani da noi rappresentata.
E' stato consegnato un promemoria in NOVE PUNTI:
1) RINNOVO E RILANCIO DELLA CONSULTA TECNICA PERMANENTE prevista presso l'Assessorato alla Salute, per avere un Tavolo di Lavoro che possa affrontare le problematiche riguardo la nostra categoria;
2) REVISIONE DELLA RETE REGIONALE DEI CENTRI DI TALASSEMIA considerati i cambiamenti avvenuti dal 2011 ad oggi circa l'organizzazione della stessa;
3) COVID-19, iniziative che mirino a tutelare i Talassemici ed emoglobinopatici riguardo alle proprie esigenze assistenziali presso gli ospedali;
4) UNITA' OPERATIVE DIPARTIMENTALI E CARENZE PERSONALE SANITARIO, con la richiesta di concludere l'iter di effettivo avvio delle Dipartimentali a Agrigento, Sciacca, Catania, Messina e S. Agata di M.llo. Inoltre l'esigenza di integrare il personale sanitario in alcuni Centri che ne risultano assai carenti;
5) PROGRAMMA "EMOGLOBINOPATIE BUROCRAZIA FREE", con la richiesta di adottare modelli assistenziali che prevedano uno snellimento e una digitalizzazione delle procedure burocratiche a carico dei pazienti con Talassemia ed emoglobinopatie;
6) PROBLEMA SANGUE, con la richiesta di trovare percorsi e soluzioni soprattutto per quei Centri in grande sofferenza quali il Cervello di Palermo, i Policlinici di Catania e Messina e l'ASP di Caltanissetta;
7) TERAPIA GENICA, individuare in Sicilia il centro di riferimento per le terapie innovative e la terapia genica presso il Cervello di Palermo;
8) INDENNITA' VITALIZIA: dare stabilità e completa copertura economica al fondo sin dall'inizio dell'anno, senza dovere inseguire soluzioni tamponi e indennità spesso incompleta;
9) CONTRIBUTI ALLE ASSOCIAZIONI, rendendo più corposa la dotazione economica del DASOE da cui le associazioni di Talassemia attingono i contributi annuali.
Sia il Presidente che l'Assessore hanno ascoltato le nostre argomentazioni con molta attenzione e recepito le nostre ragioni. In particolare l'Assessore ha assunto l'impegno entro un mese e mezzo di ricostituire la Consulta Tecnica, di affrontare la sistemazione dei Centri con le Unità Dipartimentali e integrazione del personale e di affrontare il problema sangue. Gli altri argomenti toccati potranno aessere affrontati e discussi nella stessa Consulta Tecnica. Mentre il Presidente ha assunto l'impegno di verificare con i propri Uffici la situazione del Vitalizio e di garantirne per gli anni avvenire il pieno stanziamento.
Insomma un incontro da cui usciamo molto soddisfatti ma che vedrà nelle prossime settimane una verifica di quanto concordato.
Intanto assumiamo per buono il fatto di avere aperto un canale di dialogo con il Governo Regionale.