Buone nuove sul fronte del miglioramento delle terapie chelanti. Infatti è stato pubblicato su Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana n. 47 del 25.02.2017 la Determina dell'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) per la classificazione della nuova formulazione in compresse di EXJADE.
Ciò significa che si avvicina fortemente (qualche mese) la possibilità di disporre di questa forma più semplice di somministrazione che sostituirà quella più fastidiosa in atto utilizzata delle compresse effervescenti.
Si faciliterà l'uso e anche certi inconvenienti gastrici dovrebbero venire meno.
I medici dei Centri di Talassemia nei prossimi mesi potranno dunque proporvi questo positivo cambiamento.
Finalmente, dopo innumerevoli pressioni, sono stati emanati e pubblicati i Decreti di finanziamento delle ASP siciliane, per il pagamento del saldo del "Vitalizio" e dell'Indennità Chilometrica del 2016.
Questo era solo il primo passo, ma fondamentale, di un iter ancora lungo e complesso. Ora si aspetta l'OK dalla Ragioneria, dalla Tesoreria Regionale e infine il pagamento della Cassa Regionale. Presumibilmente dunque entro la fine di Marzo le ASP saranno in condizione di predisporre i mandati di pagamento che a questo punto possima sperare avvengano intorno alla metà di Aprile (a seconda della velocità delle ASP).
Aspettiamo intanto la convocazione di un incontro a Palermo con il Dirigente Generale della Sanità per verificare meccanismi che semplifichino le procedure. Obiettivo è ottenere ai primi di Agosto e ai primi di Gennaio il pagamento.
Parte la Campagna raccolta fondi della FASTED SICILIA ONLUS per la Pasqua 2017 a sostegno della Talassemia e della Drepanocitosi. Si riconferma e rafforza la collaborazione con l'Azienda "Condorelli", rinomata industria dolciaria siciliana, con la proposta di prodotti già presenti nella Campagna della Pasqua dell'anno scorso ed in aggiunta le Uova "Chic" al latte o fondednte con le sorprese "UONAERRE" e l'Uovo Confettato nel portauovo in ceramica "De Simone". Anche nelle Colombe sono contenute sorprese in ceramica "De Simone".
Ricordiamo comunque il senso di tali campagne, che se da un lato deve trovare un gradimento da parte dei nostri sostenitori, dall'altro servono ad aiutarci nelle nostre quotidiane battaglie per migliorare la qualità della vita dei Talassemici e dei Drepanocitici.
Ecco perchè dobbiamo convincere amici e parenti a darci il loro piccolo aiuto.
CON UN PICCOLO GESTO PUOI SOSTENERE LA LOTTA CONTRO LA TALASSEMIA E LA DREPANOCITOSI
E ancora una volta c'è l'abbiamo fatta.
Infatti nella notte del 1 Dicembre è stato approvato dall'Assemblea Regionale Siciliana, il Disegno di Legge sull'Assestamento di Bilancio per il 2016.
Con l'art. 12 Comma 5 viene integrato per il 2016 il fondo del "Vitalizio" di Euro 1,215 milioni a completamento dell'intero fabbisogno annuo.
Dunque per l'anno 2016 sarà erogato un "Vitalizio" mensile di euro 411,62.
In considerazione di ciò l'importo complessivo ammonta ad euro 4.939,44. Nel primo semestre è stato erogato un importo di euro 2.480,00 circa.
Pertanto a Febbraio 2017 per il saldo 2016 sarà percepito l'importo di circa euro 2.460,00.
Si avvera dunque la prima delle nostre aspettative esposte al Governo regionale nella manifestazione del 21 Novembre scorso a Caltanissetta.
Dobbiamo invece ancora faticare per ottenere di re-inserire nella Legge Regionale 20/90 l'adeguamento ISTAT. Non è infatti stato possibile farlo in questo "Assestamento", per motivi di ordine tecnico.
Abbiamo avuto rassicurazioni sul fatto che sarà inserito nella prossima "Finanziaria 2017" che a quanto sembra però non giungerà a compimento prima della prossima primavera. Ci sono forti probabilità infatti che si vada ad un esercizio provvisorio da approvare entro il 31 Dicembre.
Come già fatto con l'audizione in Commissione Bilancio lo scorso 9 Novembre, la FASTED terrà forte l'attenzione su questo aspetto e porteremo a tutti i livelli le nostre pressioni per riavere ciò che ci è stato sciaguratamente tolto.
Solo per il gusto della verità, ci hanno informato che qualcuno diffonde false informazioni attribuendosi un proprio successo per l'ottenimento dell'integrazione del "Vitalizio".
Sicccome siamo un pò stanchi di ascoltare sciocchezze e le audizioni nelle Commissioni dell'ARS sono pubblicate sul sito www.ars.sicilia.it , visualizzando il punto 4 dell'Ordine del Giorno della seduta della Commissione Bilancio potrete leggere l'associazione che era convocata. Non risultano il 9 Novembre altre associazioni presenti in altre Commissioni se non la FASTED.
Ora, non volendo fare particolari polemiche, perchè per noi è importante l'obiettivo raggiunto, vorremmo invitare però questi amici ad evitare di mistificare il VERO e semmai ad unirsi alla FASTED per essere tutta un'unica famiglia, con l'intento comune della qualità della vita di 2500 talassemici e drepanocitici siciliani, condividendo con noi le soddisfazioni. Tutto il resto sono solo chiacchiere sterili.
E' siamo già prossimi alle feste Natalizie.
Quest'anno proponiamo per la prima Campagna Natalizia i prodotti dolciari della Ditta Condorelli, azienda rinomata a livello nazionale. Con la Condorelli abbiamo già avviato la collaborazione dalla scorsa Pasqua e contiamo con il vostro sostegno di consolidare tale collaborazione.
A differenza degli anni passati, quest'anno oltre ai consueti Panettoni, troverete torroncini in una originale confezione a forma di CUBO e con le ceramiche. Da notare l'originalità della confezione di torroncini con le SFERE di natale in ceramica.
Ora dipende solo da voi e dal vostro aiuto e sapete quanto valga per noi il vostro gesto. Con poco riuscite a darci un sostegno enorme che ci consente di mandare avanti tutte le nostre azioni in favore della vita dei Talassemici ed Emoglobinopatici siciliani.
REGALA UN PRODOTTO CONDORELLI
CI DARAI UN IMMENSO AIUTO
Dopo un lungo e tortuoso percorso avviato con l'Assemblea dei Delegati della Lega tenutasi a Caltanissetta il 28 e 29 Novembre 2015, che ha deciso di modificare in modo importante lo Statuto della Lega cambiandone anche denominazione e logo, per convergere verso le previsioni della riforma del terzo settore messa in atto con la Legge 6 giugno 2016, n. 106 che rivoluzionerà il mondo dell'associazionismo, unitamente alla legge sulle Lobby in discussione in Parlamento, finalmente è definitivamente varata la nuova organizzazione in Sicilia delle associazioni per la Talassemia, le Emoglobinopatie e la Drepanocitosi.
Il nuovo Statuto prevede che le associazioni locali, adesso definite Sezioni Comunali, mantengano la propria autonomia economica e gestionale, ma assumano tutte la stessa denominazione e logo, chiaramente con il nome della città dove operano. Rimane la possibilità in sede locale di organizzare le proprie attività autonomamente, ma richiede una partecipazione comune per tutte le iniziative di carattere regionale e/o nazionale.
Per rafforzare questo rinnovato spirito unitario il Consiglio Direttivo è formato da un componente per ciascuna Sezione Comunale. In atto le associazioni locali che hanno deciso di traghettarsi verso questo nuovo modello sono:
FASTED AGRIGENTO (ex AT Agrigento)
FASTED CALTANISSETTA (ex ABE Caltanissetta)
FASTED CATANIA (ex ABE Catania ed ex ATEF)
FASTED GELA (ex ATEG)
FASTED LENTINI (ex Ass. Microc. ed Emop. Lentini, Carlentini e Francofonte)
FASTED PALERMO (ex Ass. Tal. Ospedale dei Bambini)
FASTED RAGUSA ( ex Ass. Pro Talassemici)
FASTED SCIACCA (ex Ass. Pro Emopatico)
FASTED SIRACUSA (ex AMES)
ed in più la neonata FASTED SANT'AGATA DI MILITELLO.
Già da questo colpo d'occhio si noterà quale semplificazione della nostra presenza nei territori sia avvenuta.
Ma perchè FASTED (Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia, Emoglobinopatie e Drepanocitosi) ?
Intanto con la vecchia denominazione della Lega non si individuava immediatamente il nostro fine statutario che è l'assistenza verso la Talassemia, le Emoglobinopatie e la Drepanocitosi. E' questo a maggior ragione avveniva con le vecchie denominazioni delle singole associazioni. Abbiamo perciò voluto costruire il cosiddetto "un nome una garanzia" e dunque un vero e proprio BRAND delle nostre patologie per la Sicilia. A rafforzamento di ciò abbiamo ottenuto la modifica della Legge Regionale n. 20 del 1990 che con l'Art. 4 Comma 1 riconosceva alla Lega il ruolo di organizzazione rappresentativa regionale. L'Art. 9 della Legge Regionale n. 8 del 17 maggio 2016 ha modificato tale vecchia denominazione nella nuova di FASTED SICILIA ONLUS.
Ma il senso di FASTED nasce da un bisogno di rafforzare le sinergie tra le Associazioni federate nel momento di massima crisi del sistema sociale italiano. E' infatti ormai acclarato che la grave crisi economica che ha investito il nostro Paese dal 2008 ha definitvamente rotto il patto sociale e tutto il sistema di Welfare costruito dal dopoguerra appunto al 2008. Per intenderci tutto il sistema di assistenza (pensioni, sanità, sussidi) in qesti ultimi anni è in corso di progressivo smantellamento e riorganizzazione. Lo dimostrano la Legge Fornero sulle pensioni, la recente riorganizzazione della rete ospedaliera con tagli di reparti e ospedali e i reiterati tentativi di demolire le pensioni d'ivalidità e in Sicilia il nostro caro "VITALIZIO".
La verità è che la crisi è stata un vero e proprio TSUNAMI che si è portato via tutte le nostre vecchie certezze.
Il vecchio sistema non lo rivedremo mai più e ci dobbiamo abituare ad un modello assistenziale sempre più soft, compatibile con le dinamiche di bilancio nazionali e regionali, imposte da Bruxelles, leggasi Unione Europea.
Dunque se vogliamo arginare tutto questo dilavamento dobbiamo attrezzarci e fare un grosso salto di qualità, diventando noi stessi Lobby delle Emoglobinopatie, cercando così di condizionare le scelte di Governo.
Ecco che a tutte le associazioni aderenti è stato imposto un modello unico di Statuto e conseguentemente una iscrizione all'Anagrafe Unica delle Onlus, giacchè le poche risorse che Stato e Regione destineranno alle associazioni, saranno erogate solo a quelle che hanno un alto riconoscimento giuridico.
Anche l'interlocuzione con le Istituzioni sarà concessa da queste solo ad associazioni riconosciute e credibili. Nessuno ha più tempo da perdere dietro ad associazioni familistiche o peggio gestite alla buona.
Dunque noi, con FASTED, siamo riusciti a compiere una vera e propria rivoluzione culturale del modo di fare associazionismo nella direzione di una gestione alta e professionale. Questo ci da una rinnovata credibilità che in queste ore sta già dando i primi frutti nella vertenza con la Regione Siciliana sia per il rafforzamento della Rete dei Centri di Talassemia che del mantenimento in vita del "VITALIZIO".
Inoltre la FASTED SICILIA insieme alle FASTED comunali si è dotata di una nuova ed aggiornata piattaforma WEB che potrete apprezzare da qui a qualche giorno in sostituzione dell'attuale sito (l'indirizzo web www.fasted.it non cambierà). La nuova piattaforma implementa anche la possibilità di effettuare donazioni on-line o via posta per progetti mirati che potranno dare effetti positivi per tutti i Talassemici ed Emoglobinopatici siciliani, rafforzando ulteriormente ciò che ormai avviene già da qualche anno con donazioni da parte di FASTED SICILIA ONLUS di apparecchiature diagnostiche e informatiche, campagne di educazione alla salute, fornitura di materiale tipografico, etc. alle associazioni locali.
Dunque l'auspicio è che anche da parte di tutti i Talassemici e Drepanocitici ci sia una adesione ai vari progetti con piccole donazioni personali sostenendo volta per volta i progetti proposti.
Con tale riorganizzazione si è anche proceduto ad eleggere tutti gli Organi Sociali di FASTED SICILIA ONLUS, con una composizione del Consiglio Direttivo che risulta essere profondamente rinnovata.
Potrete leggere tutti gli attuali Organi Sociali nella nuova piattaforma WEB, anticipando però che il Presidente è la Sig.ra Ketry Scarlata, affiancata dal Sig. Raffaele Vindigni, Vice-Presidente Vicario, dal Dott. Calogero Restivo, Vice-Presidente e Consiglieri i Sigg.ri Alfonso Cannella, Claudio D'Aparo, Giancarlo Manoli, Filippo Meli, Roberto Piccione e Sebastiano Vasile.
Il Conisglio Direttivo ha poi nominato al ruolo di Coordinatore Regionale, l'Arch. Loris Michel Giambrone, riconfermato anche quale componente della Consulta Tecnica Permanente presso l'Assessorato Regionale alla Salute.